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张华介绍，在神经免疫领域，重症肌无力是受关注较多的疾病。近年随着医疗界对这个疾病认知度的提高，新治疗手段的出现，死亡率已经下降。“十多年前，重症肌无力的死亡率是非常高的，一旦出现‘危象’，死亡率至少30%—50%。在我们病房，死亡率已经降到1%以下了。也就是说，重症肌无力已经不是一个容易危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗，80%的患者可以回归正常生活。”他说。

董咚介绍，通过现有的大数据库，研究团队制作出了一个评价模型，从中可明显看到，当重症肌无力患者有很完善的社会支持时，精神状态较好，用药信心增强，用药依从性就会有所提高，对于优化重症肌无力患者的自我管理、患者社会服务、公益方式有重要意义。遗憾的是，最近调研报告显示，74.7%的MG患者存在不同程度的抑郁、焦虑，32%的患者存在中重度的焦虑、抑郁。

如何让更多像聂峥这样的患者及时得到医院专家治疗，是爱力关爱中心一直在做的事情。据大会消息，基于爱力关爱中心10余年来与全国300余位医生的合作、对1.8万名患者的服务，上线“重症肌无力患者多学科就诊公益地图”，用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求。首批收录了90余位全国三级公立医院的医生。

🏌（撰稿：潘珠宏）

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